Kobieta błędnie zdiagnozowana ze stwardnieniem rozsianym przez 13 lat, lekarze powiedzieli, że ból był spowodowany „ćwiczeniami”

Kobieta ze stwardnieniem rozsianym powiedziała, że ​​była błędnie diagnozowana od 13 lat, a lekarze powiedzieli jej, że powinna „ćwiczyć” lub przyrządzić sobie „mieszany napój”, aby złagodzić jej silny ból.

39-letnia Lindsey Cohen Karp, autorka książek dla dzieci z Filadelfii w stanie Pensylwania, powiedziała, że ​​od ponad dekady zmaga się z „wyniszczającym zmęczeniem, problemami z poruszaniem się i bólem”.

W końcu stała się „niezdolna do chodzenia”, ponieważ jej wytrzymałość była zbyt niska – ale lekarze nie mogli dowiedzieć się, co jest z nią nie tak.

Po 13 latach szukania odpowiedzi, w 2018 roku zdiagnozowano u niej stwardnienie rozsiane – chorobę, w której układ odpornościowy zjada ochronną powłokę nerwów, zakłócając komunikację między mózgiem a ciałem.

39-letnia Lindsey Cohen Karp, autorka książek dla dzieci z Filadelfii w stanie Pensylwania, powiedziała, że ​​od ponad dekady zmaga się z „wyniszczającym zmęczeniem, problemami z poruszaniem się i bólem”.

Lindsay (która była widziana ze swoimi synami) w końcu „nie mogła chodzić”, ponieważ jej wytrzymałość była tak niska – ale lekarze nie mogli dowiedzieć się, co jest z nią nie tak

Podczas gdy była przerażona tym, co choroba może zrobić z jej ciałem, Lindsey przypomniała sobie, że poczuła „niezwykłą ulgę” po tym, jak została pozostawiona w ciemności z powodu tego, co dręczyło ją przez tyle lat.

Napisałem w ostatnim artykule dla od środka.

Matka dwójki dzieci powiedziała, że ​​odwiedziła kilku lekarzy, aby dowiedzieć się, co jest z nią nie tak, a nawet podróżowała do innych stanów.

„Znosiłam niepotrzebne badanie piersi, bo tak zlecił lekarz” – wspomina.

„[Another] Lekarz powiedział mi, że nie ma odpowiedzi, ponieważ moje ciało ciągle opadało, więc samo bycie tam było walką.

Bezsensowne sugestie obejmowały ćwiczenia, psychoterapię i mieszany napój, jakby Smirnoff ze szczyptą soku żurawinowego mógł uchronić moje ciało przed pogorszeniem stanu.

na jej ArtykułyWyjaśniła, że ​​chociaż „chodzenie i stanie były trudne”, w końcu nauczyła się „żyć ze swoim nowym ciałem”.

„Musiałam przejść krótki dystans, usiąść i odpocząć, a potem zrobić jeszcze trochę” – wyjaśniła.

Bolała mnie noga i czułem się, jakby kończyła się moc, jak samochód z prawie pustym zbiornikiem paliwa.

Zostałem ukłuty, a ona ukłuła mnie i ukłuła mnie bardziej. Ciągłe wykonywanie pracy w laboratorium było moją nową normą.

Gdzieś w głębi mojego zmęczonego umysłu głos powiedział mi, żebym dalej żył swoim życiem. Część nadziei zapewniła mnie, że moje dalsze badania medyczne ostatecznie doprowadzą do postawienia diagnozy.

13 lat później wszystko się zmieniło, gdy lekarz wykonał rezonans magnetyczny i zauważył „białe plamy” na obrazie jej mózgu.

„To są obszary demielinizacji” – wspominała w swoim artykule w Insider. Płyn rdzeniowy wykazywał oznaki zapalenia. Mamy tu do czynienia ze stwardnieniem rozsianym.

Po 13 latach szukania odpowiedzi, w 2018 roku zdiagnozowano u niej stwardnienie rozsiane

Lindsey (która była widziana z mężem i dziećmi) wspomina, że ​​poczuła „wielką ulgę” po tym, jak została pozostawiona w ciemności z powodu tego, co działo się przez tyle lat.

Lindsey zaczęła brać leki na ten stan, co pomogło jej organizmowi powrócić do stanu „było wcześniej”. Wciąż mając napady irytacji, powiedziała, że ​​„w końcu rozpoznała siebie ponownie”

Powiedziała, że ​​jego „słowa wypełniły jej mózg” były jak „węglany z napoju bezalkoholowego, zanikające w jej umyśle i duszące jej myśli”.

’To był dobry dzień. Odpowiedź oznacza leczenie i zasługuję na to bardziej niż na cokolwiek innego.

Teraz pisarka (która jest postrzegana jako dziecko z matką) powiedziała, że ​​myśli o lekarzu, który w końcu postawił jej diagnozę „codziennie”, wyjaśniając, że to jedyny powód, dla którego jej „życie toczy się dalej” i że jej dwaj synowie „mieć matkę”.

Mów z naciskiem, jakby 13 lat braku diagnozy objawów, takich jak osłabiające zmęczenie, problemy z poruszaniem się i ból, było ogromnym nieporozumieniem.

„Pomysł, że prosty test dostarczyłby odpowiedzi, której brakowało mi przez 13 lat, wydawał się marzeniem”.

Lindsey zaczęła brać leki na ten stan, co pomogło jej organizmowi powrócić do stanu „było wcześniej”. Chociaż wciąż miała nawroty, powiedziała, że ​​„wreszcie rozpoznała siebie”.

Teraz pisarka powiedziała, że ​​myśli o lekarzu, który w końcu postawił jej diagnozę „codziennie”, wyjaśniając, że to jedyny powód, dla którego jej „życie toczy się dalej” i że jej dwaj synowie „mają matkę”.

Myślę o tym codziennie. Pamiętam jego dobry charakter i umiejętność nieszablonowego myślenia.

„Potwierdzam moje uznanie za to, że wszechświat połączył mnie z nim i pozwolił mu poprowadzić mnie przez początek mojej podróży z SM.

Bez tego zdecydowanie nadal byłbym niezdiagnozowany, niezdolny do chodzenia i nie miałbym wytrzymałości. Bez niego moje dzieci nie miałyby matki.

Niewiele osób może powiedzieć, że ich życie istnieje dzięki jednemu dobremu człowiekowi. Mogę. Nigdy tego nie zapomnę.

Obecnie pisze pamiętnik, w którym szczegółowo opisuje swoje doświadczenia, i często na swoim blogu opowiada o życiu ze stwardnieniem rozsianym.

Na swoim blogu opowiadała o swojej niezdolności do uczestniczenia w niektórych zajęciach fizycznych z dziećmi

Powiedziała, że ​​chociaż „nie może uczestniczyć we wszystkich zajęciach rodzinnych”, „znalazła zajęcia, które pasują do jej poziomu umiejętności”

„Zawsze będą dni, które spędzę na uboczu” – napisała. „Ale mam nadzieję, że czasy, w których będę, szczęśliwie i potężnie staną na czele ich umysłów”.

W jednym poście mówiła o swojej niezdolności do uczestniczenia w niektórych zajęciach fizycznych z dziećmi.

„Nie mogę uczestniczyć w każdej rodzinnej działalności” – powiedziała. „Prawda jest taka, że ​​moje dzieci będą pamiętać wydarzenia beze mnie i chociaż odczuwam ulgę, że mogą przeżywać te doświadczenia z moim mężem, część mnie rozpacza nad wspomnieniami, których nigdy nie będę częścią”.

Chociaż są rzeczy, których nie może robić – na przykład wędrować – powiedziała, że ​​„znalazła zajęcia, które pasują do jej poziomu umiejętności”, na przykład jeżdżenie na rowerze.

„Kiedy jeżdżę na rowerze, czuję, że moje ciało jest wolne od chorób” – kontynuowała.

Słabość, którą odczuwam podczas chodzenia, zanika, gdy pedałuję do przodu. Z wiatrem na mnie i moimi dziećmi u mego boku tworzymy teraz rodzinne wspomnienia, których nigdy nie zapomni. Na szczęście jestem częścią tych wspomnień.

Zawsze będą dni, które spędzę na uboczu. Moje dzieci będą pamiętać, że od czasu do czasu nie mogę być obecna na ważnych wydarzeniach i przygodach.

Ale mam nadzieję, że czasy, kiedy będę tam szczęśliwie i mocno, będą na czele ich umysłów.

Życie z SM czasami oznacza utratę wspaniałych dni w życiu moich dzieci, ale oznacza to również, że czasy, w których jestem, są o wiele bardziej znaczące. To wszystko jest tego warte.